miércoles, 15 de octubre de 2014

saludo y comienzo pagina #1

                                                       Hola muy buenos dias..
           bueno pues les contare  nuestra historia. primero que nada perdon por la  ortografia.
 intento corregirla poco a poco y pues comienzo mi nombre real Magdalia casada ,tengo una hermosa familia con 2 hijos. por que Cadely? por abreviacion de los nombres de mis hijos.
les contarealgo muy personal..esto con el afan de saver de historias paresidas ya que asta el dia de hoy no se save que fue lo que le paso a mi niña bella. esto sera poco a poco ya que aun recordar me duele
          y creo que siendo padres nunca nos deja de doler lo que le pase a nuestros hijos..
todo comenzo unos dias antes de Navidad del  2006..bueno para comenzar mi bebe tenia solo 4 meses era una bebita!! la cual cuidava y protejia de todo. incluso asta le di mas pecho que a mi otro hijo segun yo para que estuviera fuerte y saludable. ya comenzava a balbucear y se reia un monton!. pero bueno les cuento lo que sucedio un amargo dia.  un dia que nunca olvidare.
                                 pues es una yaga en mi corazon.asi lo siento yo..
nos levantamos y todo estava normal la nina estava dormidita y como siempre la atendi..al llegar la tarde me di cuenta que mi bebe no reaccionava a mis cariños. la sente en la carreola y le pase la mano frente a sus ojitos y ella no parpadeava como q estava ida..esto por segundos luego de eso la veia como agotada..le comente a mi esposo lo que estava pasando y pensamos si la llevariamos al doctor o no ya que aun que uno los lleve a hemergencias luego tarda uno toooda la noche..pero pensamos que seria lo mejor llevarla por si si o por si si era algo o no..pero para estar tranquilos la llevamos..para esto teniamos casi 3 meses viviendo en esa area ya que despues de que nacio la nina nos fuimos a buscar un mejor porvenir..ahi el hospital estava a unos 20 o 25 minutos de donde viviamos..bueno total.. la llevamos y nos tardaron un buen rato.

la nina seguia como agotada la chequearon temperatura,le sacaron liquido de la espalda, me la picaron tanto que yo llorava esperando que ya terminaran de aserle eso a mi bebe..le sacaron  un creo como rayos x  en su cabecita para ver si tenia algo total nomas le pucieron 2 injecciones en sus piernitas y ya no vimos mas al doctor...de esa tarde a las 5 mas omenos nos dieron de alta al dia siguiente en la madrugada con la indicacion de llevarla a su pediatra para seguimiento solo eso...llegamos a casa dormimos un poco y a las 2 pm ise cita para ver al pediatra. para esto mi nina seguia devil y su manita izquierda se le movia solita  al llevarla al pediatra ni siquiera la toco cuando nos dijo esta teniendo combulciones llevenla a hemergencias!!! y nosotros todos asustadoa fuimos de nuevo a hemergencias y ahi fue cuando deverdad empezo mi dolor aun mas fuerte.. me picaron a mi bebe por todos lados por que no le encontravan las venitas  mientras eso pasava estavamos en espera de la ambulancia que segun en una hora masomenos llegava. esta para llevarla al children hospital de sandiego ya que era el unico hospital de ninos al rededor..a casi 2 horas de camino..

mi nena seguia igual y al llegar al hospital mas me derrumbe al ver que ya no era solo su manita sino ya era todo su cuerpecito combulcionando!! y lo peor que le ponian de uno y de otro medicamento y nada le funcionava!! las combulciones eran cada 10 minutos y cada ves mas fuertes yo me mmoria se los juro yo me queria volver loca!!! continuara.........
al ver a mi bebita combulcionando y yo sin poder aser nada para ayudarla o asta estar en su lugar para que ella no sufriera.. llego nuevamente el doctor de turno y yo le preguntava casi sin poder ablar por tanto llorar mi bebe va a estar bien? esta sufriendo?? y el me abrazo y me dijo tranquilizate mama ella no esta sufriendo lo prometo..esas palabras no me convencieron yo sabia q mi bebita de alguna forma si estava sufriendo :_ (  veia a mi esposo cargarla sentado ahi en esa  la silla y ella con sus cable y y suero aun asi combulcionando y mi corazon se partia en 2 y me decia a mi misma que ise mal!! por que le paso esto a mi princessa si tansolo un dia antes ella estava tan sonrriente tan feliz! me culpava de todo aun que aun no se sabia que estava pasando y el porque sus combulciones...continuara......

despues de tratar diferentes medicamentos y de estar observando que mi bebita seguia sin resultados nos dijero que tenian que enducirla al coma. senti que me echaron un valde de agua fria y mi sufrimiento crecia cada minuto osea que ivan a dormir a mi bebe por 5 dias!! para que su cerebrito se calmara y dejara de combulcionar para esto ya teniamos como 2 0 3 dias en terapia intenciva con la insertidumbre de que iria a pasar..pusieron a mi bebita a dormir completamente tuvos en la boca ,nariz lineas directas a su corazoncito para seguir sacando sangre ya que sus venitas ya estavan demaciado dilatadas. cables por toda su cabecita para estar viendo si aun asi no combulcionava le pusieron respirador artificial ya que como iva a estar en coma podia olvidar respirar por si solita..cada segundo parecia un año al ver a mi bebita asi sin una sonrrisita sin un aguuu como le asia cuando estava bien.


mi bebita dormidita y no abia mas que esperar..para esto los doctores nos dijeron que al despertarla no sabian que secuelas pudieron aver dejado  tanta combulcion ya que le dañaron su cerebrito a mi bebe: ( pues estavamos muy tristes por que nos dijeron que provablemente quedaria ciega o en estado vejetal!! se imaginan mi dolor al saber eso? era desgarrador yo queria a mi princesita bien como estava y no que al despertarla fuera otra!! eso nos matava. las esperas las noches sin poder dormir en una sala de el hospital el escuchar tanta gente sufriendo por los suyos. unos lloravan por aver perdido a su hija otros esperando noticias de sus hijos ahi no deveras era orrible..yo me iva al baño a gritar como loca y a pedirle a dios que por favor mi hija despertara bien y que se aliviara..al entrar a la sala de espera estava un poster con la carita de una nina enfocando a  sus ojitos yo la veia y llorava al recordar los ojitos abiertos de mi princesita.

 asi pasaron los dias  y yo le cantava a mi princesita por que los doctores decian que si no le ablavamos podia olvidarnos ya que al despertar seria como volver a nacer al cantarle y acariciar sus bellos cachetitos a mi princesita se le salian sus lagrimitas!! mi nina hermosa yo queria estar en su lugar y la maldita impotencia  de no poder aser nada nos matava de angustia.
uno de esos dias llego la enfermera de turno a bañarla pues a limpiarla por q con tanto cable era lo unico que se le podia aser. me pregunta si yo laquiero bañar y pues claro que dije que si! pero al querer pasarle la toallita humeda en su cuerpecito la vi a su carita y me derrumbe por que me llegaron recuerdos como flash de cuando la bañaba en la casa y sonrreia. no pude mas me solte llorando y no pude mas. mi esposo me saco abrazandome de ahi....continuara...


mi esposo era el que dormia adentro de el cuarto para no dejar a la bebe solita ya que no podiamos estar los 2 no nos dejavan..y bueno yo en la sala de espera no avia a donde mas ir puesto que nuestra familia vivia a 2 o 3 horas de ahi..
recuerdo como si fuera ayer el dia que nos dijeron que no savian como iva a quedar la bebe.
 me fui a la sala de espera llorando. por sierto quien sabe a cuantos pisos de altura estavamos. al estar sentada voltee asia las ventanas enormes sin cortinas que estavan ahi y como que me quede ida por que recuerdo que me dio la sensacion de que si me aventava por esas ventanas tan grandes. ya no sentiria ese dolor y esa tristeza. me veia a mi misma sentada en la orilla de una playa tranquila observando las olas de el mar... creo que me estava volviendo loca!

gracias a dios llegaron familiares a apoyarnos y pues gracias a dios no ise esa locura.
nuestros familiares decian que mas que nunca mi bebe necesitava de  nosotros y que nos necesitava fuertes para apoyarla y ayudarla en lo que fuera necesario..
pero por mas que tratava en esos momentos ni la comida nos entrava.. llegaron unos pastores e isimos una oracion juntos de la mano por mi hija se que eso tambien nos dio mas fuerza..
y bueno los dias pasaron y se llego el dia esperado. empezarian a despertar a mi Bella Durmiente
no dejavamos de pedirle a dios por que no fuera a quedar como los doctores nos dijeron..eso seria poco a poco..poco a poco le estavan quitando medicamentos para q al fin despertara y seria la hora de la verdad.continuara...















martes, 14 de octubre de 2014

El Despertar de mi bella durmiente pagina #2

pues si asi fue le estavan quitando poco a poco el medicamento para que al fin despertara..la espera era anciosa y a la ves  no se como de mucha tristeza yo pedia un milagro para que mi bebe despertara tal y como yo la tenia en mi casa..una bebe sonrriente y q empesava  a balbucear pero ya no sabiamos como iria a despertar...5 dias dormidita en coma mi nena 5 larguisimos dias ya extrañava tenerla en mis brazos y comerme a besos sus cachetitos de manzana como yo le decia........
para eso llego la noche mi bebe comensava a sentir el tubo que tenia en su boquita y empesava como a querer ahogarse..llegava un monton de doctores a aserle no se que en el tubo para q no se ahogara y yo espantada ya que los aparatos sonavan y sonavan..


la estabilizaron y me quede  ahi junto con mi esposo un rato mas ya q a cierta hora me tenia q salir.  para esto vimos que mi bebita queria abrir sus ojitos pero se le veia solo blanco yo me angustie por q como los doctores dijeron q no savian como despertaria por los daños causados al cerebrito que podia quedar ciega o en estado vejetal pues ya se imaginaran. en eso llego una enfermera de turno y le pregunte si eso era normal. le chequio los ojitos con una lampara y me dijo: no no es normal "
peor nos pusimos. me  fui a la sala de espera dis q a dormir pero en realidad era a seguir rezando y con una agungustia y temor.  ahi estava una señora que tambien tenia dias esperando que su hija mejorara. yo le platique lo de mi nina y le dije que estava enpesando a despertar y q sus ojitos se veian en blanco y que estavamos muy asustados..
ella me dijo que no me preocupara que era normal!! que asi se despiertan y no enfocan la mirada es por debilidad de tantos dias estar dormidos!! deveras que necesitan los hospitales enfermeras mas profesionales!!!!!...la noche paso mi esposo al pie del cañon con princessita en ese cuarto.
al amanecer sali de la sala de espera y tenia mucho miedo de entrar y ver a mi bebe diferente..volteava a ver ese poster con una bebe con unos ojitos hermosos y mas triste me ponia..pero me di valor con las palabras que me dijo la señora..
al entrar mi esposo se puso en un lado de la camilla y yo en el otro observandola los dos ..continuara en el siguiente post....de la pagina#3...

miércoles, 1 de octubre de 2014

Desperto mi bella durmiente post#3

como les contava. al entrar mi esposo se puso en un lado de la camilla y yo en el otro observandola los dos . y al momento que volteo y le digo lo que la señora me avia dicho. que lo de los ojitos era normal que solo era debilidad y al terminar de desirle eso. volteamos los dos a ver a nuestra bebitay cual fue nuestra sorpresa que ella nos estava viendo!!! devil pero sentiamos su bella mirada. lloramos y seguiamos pidiendole a dios que todo estubiera bien..

y pues era obio que ya no iva a quedar de el todo bien por que tanta combulcion se encargo de lastimarle varias partes de su cerebrito. seguiamos en espera aver como seguia reaccionando y poco a poco le fueron quitando los tubos..poco a poco le empezaron a dar teta..me alla gustado darle yo pecho pero con tanta angustia se me seco la leche : (... ahi en el hospital nos dijeron que era como si la nina volvio a nacer y que ivan a ver si no se le olvido tomar teta..y pues bendito dios no olvido mi bebita..

aun la nina seguia con suero ,un solo medicamento, y cables en la cabecita para ver si no avia actividad en su cerebrito..sus ojitos de repente se le ivan acia un lado y pues mi Reinita ya no era la misma. despues me la pasaron a terapia intermedia y ya era una alivio saver que ya no estava tan grave como dias pasados. quedo con hemiplegia, paraliz cerebral (leve) y epilepcia. cuanto daño para mi bebita y los doctores que no me la atendieron a tiempo bien agusto...al pasarla al terapia intermedia mi esposo noto que la pansita de mi nena estava muy inflamada. le comento al doctor y este dijo que a lo mejor por tanto medicamento.

pero mi esposo no quedo conforme y les volvio a desir antes de que la dieran de alta.
el doctor dijo que le arian un ultrasonido para tranquilidad de nosotros.
y cual va siendo la sorpresa que efectivamente era por algo.. la nina tenia y tiene..piedras en la vesicula. nos dijeron que tenia que ser operada. no urgente pero algun dia...continuara en el post#4

domingo, 31 de agosto de 2014

post#4
bueno chicas pues continuo con nuestra historia.... despues de que los doctors encontraron piedras en la visicula pues nos dio tristeza pero ala ves pensamos que que bueno que no era grave..el dia de ir de regreso a casita se llego.. no les niego que todo me dava miedo y a la ves tristeza. pues el ecordar tantas cosas lindas antes de que pasara todo eso me asia pensar ..en que momento fue que paso todo esto y si lo uvieramos podido evitar..es la pregunta que asta el dia de hoy me atormenta...despues de tener que llevar a mi princessa a 2 horas de camino cada semana o cada 2 semanas al children hospital de sandiego.. nos iso tomar la decision de regresar a el Monte California lugar donde viviamos cuando naio la nina..ya que asi seria mas fasil llevarla al children hospital de LA..y tambien sentiria mas apoyo por parte de mi familia que en momentos asi es lo que mas necesita uno como padre al pasar por estas situaciones..los chequeos, el transfer de hospitar fue un dolor de cabeza pero al fin lo logramos.. mi princesa seguia de repente asiendo sus ojitos asia arriva ..pensamos que era debilidad aun que aun que algo en mi me desia que mi princessa ya no quedo igual que antes :'(...las terapias comenzaron.. en casa como en el centro..la lucha constante de nosotros por verla bien y la lucha de ella que desde tan pequenita tenia que pasar por tanta cosa.....continuara

jueves, 28 de agosto de 2014

.bueno comenzaron a venir terapeutas a casa. nosotros como padres nos sentíamos raros pues nuestro mundo cambio por completo..ya eran terapias,doctores,citas y mas citas ... un día me dijeron que fuera a visitar una escuelita. la cual seria para mi niña era una escuelita donde la dejaría varias horas y me la llevarían a casa en bus e igual la recojerian en casa. pues ya sabrán! yo no quería  dejar a mi niña tan chiquita en manos de personas que eran totalmente descosidas para mi. pero también era necesario ! pues tenían que darle sus terapias.. mi niña aun no gateava ya se estava tardando. pues por lo mismo no tenia fuerza en su cuerpesito..ese día fui a ver la escuelita acompañada por una travajadora social y pues mi niña..al entrar al recorrido de el lugar. vi varios niños con distintas discapacidades. nos sentamos en el área de juego. platicando con la trabajadora social y senté a la niña en la alfombra junto a mi. cuando de repente vimos que mi niña comenzo a gatear!!! se imaginan como sentí? le dije a la trabajadora mire mi niña!! y mis lágrimas rodaban pues fue mucha mi emoción! la niña llego a conocer y ese mismo día se avento y logro gatear un poco..con desirles que asta la travajadora social lloro con migo y me dijo que ese era un muy buen comienzo y que ivamos por el buen camino.
pues ahí siempre no fue su escuelita pero la llevamos a otra que me gusto por que yo la acompañaria y pues me dio mas seguridad. la cual me gusto mucho y era super profecional.. duramos un tiempo llevándola allá pues era como a 25 minutos en freway y de regreso un tormento pues el transporte dejava a las demas personas en sus casas y pues yo por ser la mas retirada pues era al ultimo..
siempre llegaba a casa con dolor de cabeza y mareada pero fue por un bien de mi niña. aqui en esta foto le estavan dando terapia con esas pelotitas, como ven trae un splend en su manita. pues con el paraliz cerebral que le dejaron esas malditas combulciones su manita estava rigida algo dura no la podia mover mucho..

miércoles, 27 de agosto de 2014

Seguimos en la Lucha...

bueno pues sigo contandoles..pues ahi duro un tiempo en terapias aqui y alla. preguntas eran muchas siempre el que ira a pasar? mi princessa ira a caminar a ablar? pues mi nina aveses enfadada de tanta terapia y pues nosotros como padres querer evitarle tanto enfado pero pues el ver que era por su bien pues nos asia asernos los fuertes no abia de otra.bueno pues los meses pasaron.siguio tomando medicamento para controlar las combulciones pues le diagnosticaron epilepcia . .. llego el dia en que mi niña dio sus primeros pasitos!!!! imaginense esa alegria tan grande que sentimos!!!!  asi siguio mi princesita asta que llego el dia que tenia su primer dia de escuela. ya iva a entrar a 1er grado y nosotros pues imaginense si a un hijo que esta 100%bien nos da cosa dejarlos ir a la escuela solitos. pues ya les cuento el caos que paso...el bus pasava por ella se supone que uno los deja en el bus y listo. pues nooo yo les dije que si la podia acompañar los primeros dias en el bus para que la nina se adaptara. pues llorava mucho y a mi se me partia el corazon : (.. pues si me dejo el del bus..y paso un dia dos,tres asta que me dijo la ayudanta del bus va a ir con ella otra vez?? pero de forma sarcastica como disiendo ya dejela sola hahahah ahi ya fue que me di cuenta que pues si. ya era tiempo de dejarla ir solita a la escuela.. pero bueno despues ya se acostumbro y pues siguio en escuela,
mi nina tiene 8 añitos el dia de hoy. y no me canso de agradecer a dios por sus avances.. esta foto fue en su fiesta de cumpleaños. ella estava feliz pues fue de su personage favorito 'Straberry shortcake' y con todo nuestro amor se lo isimos..

martes, 26 de agosto de 2014

hola pues ayer fue su cita con la Neurologa..nos dise que va bien pues bendito dios no le na dado combulciones..en el aprendisage va algo lenta pero lo que nos importa es su progreso en todo lo de mas ..la nina sigue tomando su medicamento llamado oxcarbacepine.. la neurologa mando a sacar sagre para ver como esta el nivel de vitamina D en ella ya que este medicamento baja el nivel de la misma..asi es que le tengo que dar esa vitamina diario para aser balance..les comparto unas fotos de ayer y les cuento que mi nina queria ponerse el tapabocas y no se lo queria quitar jejejej
ella bien valiente deja que le saquen sangre..

domingo, 17 de agosto de 2014

Hoy 22 de octubre 2014
lleve a la niña a que le cortaran el pelo..le crese super rapido!! y la verdad por eso ni me dolio que se lo cortaran pues ya se lo emos cortado como 4 veces y le crece super rapido..y anda pero si feliz nomas mirandose al espejo . e notado que esta ablando un poco mas y tengo fe en dios que mi nina un dia me dira "mami logramos nuestras metas"..